Ciencias Sociales y Jurídicas Universidad de Deusto La labor investigadora del equipo Neuroemotion se centra en actividades relacionadas con la creación, desarrollo y validación de programas de evaluación e intervención psicosocial para personas afectadas de enfermedades raras y sus familiares. Desde el año 2004, el equipo de investigación respondió a la demanda planteada por asociaciones de pacientes, sus familiares y de especialistas sanitarios de atender las necesidades psicosociales de una población que tenían en común el desconocimiento sobre el origen, evolución de la enfermedad y el sentimiento de soledad o abandono producido por la carencia de redes de apoyo. En tal sentido, la hipótesis de partida de nuestro trabajo fue considerar en qué medida el diseño de intervenciones específicas, incluyendo la creación de protocolos de evaluación, podría ayudar a reducir el distress psicológico de los pacientes y sus familiares, mejorando la calidad de vida y la percepción de autoeficacia. Dada las características peculiares de esta población (baja incidencia, alto nivel dispersión geográfica y severo grado de dependencia) se planteó la conveniencia de desarrollar sistemas de asistencia y de evaluación adecuados a cada tipo de enfermedad con especial atención a la implementación de las TICs (teleasistencia).