Análisis del contexto socioeconómico y psicosocial de los cuidadores informales de personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares

Resumen

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son patologías de carácter genético y generalmente hereditario que producen diferentes grados de dependencia en las personas afectadas, dando lugar a una necesidad de apoyo constante por parte de un cuidador o cuidadora. Estos cuidadores se enfrentan a múltiples retos en su vida diaria que terminan afectando su salud física y psicológica, así como a sus finanzas. Ante esta situación aparecen las asociaciones de pacientes para reducir el impacto de la enfermedad, tanto en México como en España. Por tanto, la presente tesis pretende exponer la realidad que viven estas familias a través de tres estudios. Los resultados recabados de los estudios muestran que los progenitores de niños/as con ENM emplean un gran porcentaje de sus ingresos anuales en determinados servicios y que estos gastos difieren en función del grado de dependencia del niño o niña. Estos resultados ponen de manifiesto la inexistencia, en muchas ocasiones, de protección social y económica que acaba afectando a sus vidas. En relación con lo último expuesto, se presenta un modelo predictivo que destaca que el desempleo, tener un hijo/a con un nivel de dependencia severo, la presencia de sintomatología somática y la satisfacción vital influyen en la sobrecarga del cuidador. Asimismo, la autoestima del cuidador parece ser un factor protector. En cuanto al análisis comparativo realizado con dos países de habla hispana (España y México), los cuidadores en México tienen un mayor bienestar y se ven menos afectados por la enfermedad debido al trabajo diario de las asociaciones y al hecho de que generan una red de servicios sanitarios que ponen a disposición del paciente de forma gratuita. El impacto económico y emocional que sufre la familia se pone de manifiesto en la presente tesis a través de los tres trabajos presentados, exponiendo que existe una problemática individual y social a la que los sistemas públicos deben hacer frente. La importancia de la presente tesis recae en que se presentan los elementos que preponderan como factores de riesgo y protectores a la hora de desarrollar problemas físicos y psicológicos en los progenitores de los menores afectados por ENM, indicando en qué aspectos es beneficioso que se centren las intervenciones. Por último, se presentan las características que hacen que las asociaciones aborden de manera adecuada la problemática de los afectados y familiares.