Figura del representante en las instrucciones previasEspecial referencia en la Comunidad de Madrid

Resumen

La idea de poder dejar expresada la voluntad de una persona en lo concerniente a la actuación en el ámbito sanitario, en las últimas fases de su vida, para cuando no pueda expresarlas por la situación de incapacidad en la que se encuentre, es una cuestión que comenzó a plantearse a finales del siglo XX, haciéndose realidad a través del ordenamiento jurídico en España nada más iniciarse el siglo XXI. En el fundamento de este documento de instrucciones previas gravitan bases médicas, jurídicas y éticas que, en mayor o menor medida influyen sobre la persona otorgante del documento (el sujeto sobre el cual va a desplegar todos sus efectos) y el profesional sanitario encargado de aplicarlo y, en su caso, si ha sido designado, del representante elegido por el otorgante. Mucho se ha hablado y profundizado ya sobre el propio documento de instrucciones previas, quedando un tanto huérfana la figura del representante interlocutor, por ello, con este trabajo se ha tratado de recoger lo que de esta figura hace referencia la legislación estatal y las autonómicas, constatar sus puntos fuertes y sus controversias, valorarla como una figura propia de esta relación jurídica, con semejanzas, pero también con claras diferencias de las figuras presentes en otros negocios jurídicos, que la hacen tener entidad propia y ajustada a la medida de tener que funcionar en una situación sanitaria complicada y concreta, bajo la atenta mirada de unos principios legales y bioéticos que marcan su desarrollo y dan una seguridad jurídica. Se ha pretendido poner de relieve el conocimiento y expectativas que los otorgantes del documento de instrucciones previas tienen sobre la figura del representante, mostrando sus luces y sus sombras a fin de poder actuar sobre estas últimas a la hora de la información antes de llegar a la designación de la persona en el mencionado documento. ESTRUCTURA La tesis comienza por un estudio histórico-legislativo desde las primeras nociones acerca de la posibilidad que tienen las personas de dejar plasmados sus deseos, cuando debido a su situación clínica no pudiesen expresarse, sobre aquellas actuaciones que estarían dispuestas a que se les aplicase y cuales no, en el ámbito sanitario en las fases finales de su vida, al igual que hacerse escuchar sobre otras cuestiones directamente relacionadas con ellas. Con el estudio progresivo se ha podido comprobar cómo se ha ido perfilando y perfeccionando el documento. En segundo lugar, vista la posibilidad legal de designar un representante en el documento de instrucciones previas, se hace un análisis de lo que esta figura aislada, por sí sola, ha significado y significa en el aspecto normativo, para tras ello hacer un análisis pormenorizado de lo que cada legislación autonómica ha acordado sobre la misma, en cuanto a sus características, capacidades y funciones. Al ir conociendo las peculiaridades de la figura del representante en las instrucciones previas, es fácil relacionarlas con otras figuras presentes en el día a día legislativo o social en el que habitualmente se desarrollan las actividades de las personas, de ahí que se haya querido efectuar un estudio entre cada una de ellas (Curador, Guardador de hecho, Defensor judicial, Apoderado, Mandatario, Albacea, Fiduciario, Interlocutor, Nuncio, Portavoz) y el representante en las instrucciones previas, comprobando que, si bien es cierto que existen semejanzas, son precisamente las diferencias lo que hacen que esta figura cobre una individualidad que le da su propia naturaleza. Dado que, esta figura del representante en las instrucciones previas va a ser elegido y designado por personas que, en su mayoría, no poseen conocimientos técnicos sobre lo que significa la representación y, a la vez su actuación va a estar sometida a juicio por quienes sí son conocedores de ella, se lleva a cabo un estudio de campo a fin de comprobar lo que los otorgantes de los documentos de instrucciones previas valoran en la elección de su representante y esperan de su actuación, así como la percepción que tienen sobre su función quienes han sido elegido para ello; se comprueba que aunque hay un hilo conductor de conocimiento e incluso complicidad entre el otorgante y el representante, ello no implica que se desarrolle en una versión totalmente correcta de lo que esta figura es y puede llevar a cabo. METODOLOGÍA El presente trabajo se ha realizado en base a dos procedimientos distintos: consulta de bases bibliográficas y ejecución de un estudio de campo. Respecto a las bases bibliográficas se ha acudido tanto a recabar información sobre el contenido expresado en artículos de revistas especializadas, trabajos científicos, capítulos de libros, monografías, legislación y jurisprudencia sobre el tema de las instrucciones previas, tanto en el ámbito nacional (estatal y autonómico) como en el internacional, e igualmente sobre la figura del representante interlocutor y figuras afines tanto de las instrucciones previas como de éste, para de esta forma poder trazar la senda que ambas figuras han ido recorriendo hasta la actualidad. En cuanto a la investigación de campo, se realizó con la idea de obtener datos reales tanto de las personas que van a designar representante en las instrucciones previas, como de aquellos que iban a ser designados representante en las mismas, in situ, y con la finalidad de tener un mejor conocimiento sobre todo lo que rodea la figura del representante en el documento de instrucciones previas: Por qué se nombra, a quién se elige, que se espera en cuanto a sus funciones, el motivo por el cual cree que ha sido designado, etc. El estudio llevado a cabo es descriptivo y transversal, realizado desde el 1 de octubre de 2016 al 31 de marzo de 2017, se ha realizado en el propio Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, por medio de cuestionarios realizados directamente por la autora de este trabajo, por medio de entrevista, a personas que acudían al mismo para realizar sus instrucciones previas, a personas que querían modificar las instrucciones previas anteriormente otorgadas y personas que iban a ser designadas representantes en el documento de instrucciones previas y que acompañaban a quienes les iban a designar para expresar su aceptación por esta designación. En total se han llevado a cabo 1171 entrevistas, de las cuales 870 corresponden a personas que realizan su primer otorgamiento del documento de instrucciones previas, 23 que se corresponden a personas que acudían a modificar un documento previo y 278 a personas que acuden en calidad de futuros representantes. CONCLUSIONES Primera El concepto de instrucciones previas y su aplicación práctica ha ido abriéndose camino lentamente. Teniendo sus comienzos en la sociedad estadounidense, enfrentándose la realidad de la sociedad con la legislación vigente en cada momento, consiguió transmitir a Europa la necesidad de tener en consideración los deseos expresados por las personas ante el proceso de la muerte, cuando éstas no estuviesen en situación de poder expresarse. De esta manera llegó a España a comienzos del siglo XXI el reconocimiento legislativo a la posibilidad de que una persona física mayor de edad y capaz, pudiese dejar plasmado en un documento las notas básicas de su proyecto vital, de cuál era su deseo respecto a los tratamientos y cuidados a recibir por parte del facultativo encargado de su asistencia sanitaria, señalando en que situaciones clínicas deseaba le fuesen aplicadas, así como cuál era su deseo respecto al destino de su cuerpo y teniendo la posibilidad de designar persona o personas que actuasen como sus representantes cuando tuvieran que aplicarse sus instrucciones previas. Segunda En España, partiendo de una ley básica, se ha desarrollado, debido a la normativa autonómica, un entramado legislativo, denso, abundante y compacto que hace obligatorio recurrir a lo específico de las leyes autónicas, para llevarlas a cabo. Tercera Una parte importante del contenido del documento de instrucciones previas es la posibilidad por parte del otorgante de optar o no, por la designación de representante. Si bien esta figura en el acervo popular parece bien conocida y aceptada, resulta complicada de delimitar en el ámbito doctrinal del derecho, por la ruta seguida desde su primera concepción en el Derecho Romano, fuente de nuestro ordenamiento, hasta su concepto actual; e igualmente presenta dificultad el vincular la representación al ámbito sanitario. Cuarta Dado que, en el transcurrir de la vida de las personas, desde el punto de vista sanitario, pueden presentarse situaciones en las cuales ésta no tenga capacidad para tomar decisiones sobre actos llevados a cabo sobre su persona, es preciso que alguien, como es el caso del representante, las exponga por ella, o llegado el caso, ante una situación no prevista, pueda incluso ayudar a adoptar decisiones, siempre considerando en sus opiniones la trayectoria vital, actitudes y conductas de esa persona. Quinta La percepción que puede tenerse del representante en las instrucciones previas, al ser una figura que está tocando aspectos legales y sanitarios, crea una serie de inseguridades que han contribuido a la necesidad de recurrir a figuras ya perfectamente definidas, por su presencia a lo largo del tiempo y su regulación exacta, como son la del albacea testamentario, el apoderado, el defensor judicial, el fiduciario, el guardador de hecho, el intérprete o interlocutor, un mandatario, un nuncio, un portavoz, e incluso con un representante legal. Si bien todas ellas tienen características comunes con el representante de las instrucciones previas, es precisamente cuando debe de actuar, el medio en el cual debe llevar a cabo su función y los temas a tratar, lo que le hacen ser diferente y le imprimen unas peculiaridades que le hacen ser una realidad jurídica singular y única. Sexta Los otorgantes del Documento de Instrucciones Previas obtienen el conocimiento de la posibilidad de llevarlo a cabo y qué expresar en su contenido, por diferentes medios, habitualmente por el “boca a boca” lo que implica interpretaciones incorrectas. Los que tienen un mejor conocimiento son aquellos que han obtenido la información a través de Internet o por medio de profesionales sanitarios o del ámbito legal. Respecto a lo concerniente a la función a desarrollar por el representante, está muy influenciada por sus temores, sus deseos o emotividad, lo que, en muchas ocasiones, no se corresponde con la realidad. Séptima Los representantes designados en los Documentos de Instrucciones Previas creen saber por qué han sido elegidos, cuando actuar y cuál es su función. Respecto a esto último parece prevalecer su deseo frente a una realidad más tasada. Octava Parece necesario un nuevo enfoque en la relación otorgante-representante en lo relativo a las materias plasmadas en las Instrucciones Previas, basada en un diálogo fluido, en un intercambio de opiniones, en un acompañamiento a las consultas médicas, donde ambos escuchen los pronósticos y las situaciones que previsiblemente pueden presentarse en un futuro más o menos inmediato, para de esta forma conocer lo que puede aportar la ciencia y como entroncarla con los deseos del otorgante de las instrucciones previas, que terminará siendo el paciente sobre el cual hay que aplicarlas. Novena Las Instrucciones Previas son la máxima expresión de autonomía de la voluntad de una persona, por ello deben considerarse dentro de las medidas de apoyo para cuando la persona otorgante de las mismas no pueda desarrollar toda su capacidad por sí misma. Décima La figura del representante en las instrucciones previas, a pesar de ser opcional su designación, desempeña un papel fundamental para el respeto de la autonomía del paciente, por ello, consideramos que debe ser potenciado