La participación de las familias como eje de la investigación sobre las Enfermedades Raras
- Amenabarro Iraola, Esti 1
- Álvarez-Rementería Álvarez, Maria
- 1 Universidad del Pais Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, España
ISSN: 2332-8533, 1988-8996
Año de publicación: 2022
Título del ejemplar: La participación como herramienta educativa para la inclusión, la convivencia y el éxito educativo
Volumen: 15
Número: 2
Páginas: 68-79
Tipo: Artículo
Otras publicaciones en: Revista de estilos de aprendizaje = Journal of Learning Styles
Resumen
La familia es un agente clave en el caso de personas con Enfermedades Raras (EERR). Además de las funciones propias, la familia se enfrenta a situaciones de estrés y soledad por lo que desde una visión inclusiva y participativa resulta necesario y de derecho crear espacios de participación y presencia, donde sus vivencias y relatos sean compartidos para conocer las barreras con las que se encuentran en su día a día en el tránsito por los diferentes sistemas (educativo, social, sanitario). Mediante la organización de una jornada pretendemos: fomentar la participación y presencia, visibilizar la realidad de estas personas, interpelar a agentes sociales y educativos-sanitarios y empoderar a estas familias. Los resultados nos sitúan en marcos de acción de futuro: las jornadas son una estrategia para atraer la atención mediática y reunir a personas que están en la misma situación, las vivencias compartidas generan espacios emocionales terapéuticos y la incorporación de las familias a la investigación genera futuras implicaciones y amplían miradas. Concluimos que la investigación inclusiva y participativa ayuda a avanzar en el conocimiento de esta realidad e incide en la calidad de vida de estas personas.
Referencias bibliográficas
- Apple, M. y Beane, J. (1999). Escuelas democráticas. Morata.
- Biesta, G. J. (2015). Good education in an age of measurement: Ethics, politics, democracy. Routledge. https://doi.org/10.4324/9781315634319
- Bolívar, A. (2006). Familia y escuela, dos mundos llamados a trabajar en común. Revista de Educación, 339, 119-146.
- Calderón-Almendros, I. (2018). Deprived of human rights. Disability & Society, 33(10), 1666-1671. https://doi-org.ehu.idm.oclc.org/10.1080/09687599.2018.1529260
- Castro, A. y García-Ruiz, R. (2013). La visión del profesorado de Educación Infantil y Primaria de Cantabria sobre la participación y las relaciones interpersonales entre los miembros de la comunidad escolar. Aula Abierta, 41(1), 73-84.
- Chavarria, S. y Stupp, R. (1999). La familia de la persona con discapacidad: su ajuste en el ciclo de vida. Revista de Educación, 23, 51-62.
- Darretxe, L., Gaintza, Z. y Monzón, J. (2017). A systematic review of research into rare diseases in the educational sphere. Educational Research and Reviews, 12(10), 589–594. https://doi.org/10.5897/err2017.3186
- Denzin, N.K., y Lincoln, Y.S. (2005). The Sage handbook of qualitative research. Sage.
- Dewey, J. (1995). Democracia y educación. Una introducción a la filosofía de la educación. Morata
- Díaz-Garolera, G., Fullana, J., Pallisera, M., Puyaltó, C., y Rey, A. (2022). ¿Aprender, ¿Compartir, Contribuir? Perspectivas de Personas con Discapacidad Intelectual sobre su Participación en Investigaciones. Revista Internacional de Educación para la Justicia Social, 11(1).
- Flick, U. (2014). La gestión de la calidad en investigación cualitativa. Morata.
- Gaintza, Z., Ozerinjauregi, N. y Aróstegui, I. (2018). Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 46(4), 250-257. https://doi.org/10.1111/bld.12246
- Grande, P. (2011). Estudio de la coordinación interinstitucional e interdisciplinar en atención temprana en la Comunidad de Madrid: la experiencia del programa marco de coordinación de Getafe. (Tesis Doctoral). Universidad Complutense de Madrid. https://eprints.ucm.es/id/eprint/13202/
- Hernández, M.A. y López, H. (2006). Análisis del enfoque actual de la cooperación padres y escuela. Aula Abierta, 87, 3-26.
- Hevia, R. (2010). El derecho a la educación y la educación en Derechos Humanos en el contexto internacional. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 4(2), 25,39.
- Huertas, P. (2009). Escuela de padres y madres. Trabajo colaborativo familia-centro para la mejora de la educación de las niñas y los niños. Revista Digital de Contenidos Educativos, 2, 6-24.
- Jensen, K., Joseng, F. y Lera, M.J. (2007). Familia y Escuela. Golden5. http://www.golden5.org/golden5/golden5/programa/es/5FamiliayEscuela.pdf
- Lozano, M., y Pérez, I. (2000). Necesidades de la familia de las personas con retraso mental y necesidades de apoyo generalizado. Familias y discapacidad intelectual, 199-225.
- Luengo, F. (2006). El proyecto Atlántida: experiencias para fortaleces el eje escuela, familia y municipio. Revista de Educación, 339, 177-194.
- Martínez, J. (2011). Métodos De Investigación Cualitativa. Research Journal Silogismo, 8(1). Disponible en: http://www.cide.edu.co/ojs/index.php/silogismo/article/view/64/53
- Messiou, K., y Ainscow, M. (2021). Inclusive Inquiry: an innovative approach for promoting inclusion in schools. Revista latinoamericana de educación inclusiva, 15(2), 23-37. https://doi.org/10.4067/S0718-73782021000200023
- Mitchell, D. (2015). Inclusive education is a multi-faceted concept. Center for Educational Policy Studies Journal, 5(1), 9-30. https://doi.org/10.26529/cepsj.151
- Molina, S. (2015). La inclusión del alumnado con necesidades educativas especiales en Comunidades de Aprendizaje. Intangible capital, 11(3), 372-392.
- Monzón-González, J. y Gaintza, Z. (2014). La inclusión escolar y social del alumnado con enfermedades minoritarias: Una oportunidad de innovación y un beneficio para toda la comunidad. Revista de Educación Inclusiva, 7(3), 1-13.
- Moriña, A. (2017). Investigar con historias de vida. Metodología biográfico-narrativa. Narcea.
- Muntaner, J.J. (1998). La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educativa, Inserción Social y Laboral. Narcea.
- Paniagua, G. y Palacios, J. (2005). Educación infantil. Respuesta educativa ante la diversidad. Alianza Editorial.
- Parrilla, Á., Susinos, T., Gallego-Vega, C. y Martínez, B. (2017). Revisando críticamente cómo investigamos en educación inclusiva: cuatro proyectos con un enfoque educativo y social. Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 89(31.2), 145-156.
- UNESCO. (2021). Re-imaginar juntos nuestros futuros: un nuevo contrato social para la educación. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Recuperado de: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000381560