Los recuerdos del corazón. Vivencias, prácticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con alzheimer

Resumen

El interés de esta investigación ha sido explorar las representaciones sociales que la enfermedad de Alzheimer lleva asociadas, así como las prácticas que los familiares, como cuidadores principales, ponen en marcha para la atención de la persona, viendo su estructuración y articulación. La forma en que los familiares de la persona con Alzheimer identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados, se analiza en relación con la trayectoria que recorre el cuidador en el desempeño de su rol, viéndose la experiencia de cuidar como algo que se vive y se siente. Se destaca asimismo el tipo de relación que el entorno familiar y los cuidadores más próximos establecen con la persona enferma. En base a una metodología cualitativa, centrada en el punto de vista del actor, los encuentros con quince familiares cuidadores de Tarragona, mayoritariamente mujeres, han permitido captar el sentido y el significado que adquiere para ellos la enfermedad y el cuidado circunscrito al ámbito doméstico. Se ha utilizado la observación participante, la entrevista en profundidad y el grupo focal como estrategias básicas para la recogida de información con los familiares cuidadores. Asimismo, se ha realizado observación participante en el Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Tarragona y en una Unidad de Diagnóstico de demencias. El trabajo de campo se ha enriquecido y completado con información obtenida de través de otras fuentes tales como recortes de prensa, folletos, boletines, revistas y material divulgado por Asociaciones de Familiares, páginas de Internet, cuentos, relatos o novelas sobre el tema. Este material ha aportado una visión de cómo se expresa y se difunden los discursos entorno a la enfermedad de Alzheimer. El análisis de los resultados pone de manifiesto la existencia de un discurso biomédico dominante sobre la enfermedad de Alzheimer, reflejado en las representaciones y en las prácticas de los familiares cuidadores, y que se hace evidente en relación con determinados aspectos, tales como la identificación de la falta de memoria como síntoma clave, la localización del mal en el cerebro, la comprensión de la enfermedad como un proceso evolutivo organizado por fases según el deterioro, las diversas prácticas de control que instauran los cuidadores en la gestión del cuidado de su familiar, etc. Por influencia también de este discurso, se ha constatado que los familiares interiorizan mensajes, metáforas e imágenes que tienen que ver con el "estigma", la "pérdida de la identidad" o "la muerte social" del sujeto, y que se centran sobre todo en la concepción dominante de la enfermedad antes que en una consideración de la persona. Con respecto a la experiencia de cuidar se observa la relevancia que adquiere el mundo cotidiano de relaciones que se establece entre el cuidador y su familiar, en donde se genera un proceso comunicativo e interdependiente condicionado, en buena medida, por la diversas representaciones entorno a la enfermedad y la persona. Finalmente, fruto de los discursos y las representaciones esenciales sobre el Alzheimer, surge la imagen de esta enfermedad como un proceso sistemático e implacable de pérdida de identidad por parte del sujeto. El análisis sugiere que esta pérdida de identidad se vincula a una creciente despersonalización del enfermo, y conlleva imágenes y prácticas que tienden a la infantilización y a lo que he considerado como vegetalización. No obstante, los cuidadores también han manifestado prácticas a través de la cuales otorgan un reconocimiento a su familiar.