Estudio comparativo de la eficacia de un programa de teleasistencia dirigido a cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades raras

Resumen

La definición de enfermedades raras viene acompañada de cifras que varían según la patología e incluso atendiendo a zonas geográficas, pero ser uno entre 10.000 no sólo refleja una baja prevalencia de una enfermedad con respecto al resto de la población. Con frecuencia, padecer una enfermedad rara está asociado a la dificultad por conseguir un diagnóstico, a la falta de información sobre la enfermedad y de herramientas apropiadas para su valoración y enfrentarse a necesidades clínicas o sociales sin respuesta. Pero también se une a otras dificultades como los sentimientos de incomprensión, soledad e incertidumbre ante el desconocimiento de la enfermedad, en las que tanto los pacientes como sus familias se ven inmersos. Muchas de las enfermedades raras son genéticas o tienen su debut en la infancia, esto genera en las familias la aparición de problemáticas que van más allá de la salud o el pronóstico y que afectan también a los dominios social, económico y psicológico. Esta tesis doctoral tiene como objetivo principal dar respuesta a alguna de las necesidades psicosociales reportadas en la literatura en el colectivo de cuidadores de niños y jóvenes con una enfermedad rara, y en particular, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) en España. Para ello la presente tesis comienza con una revisión teórica sobre las enfermedades raras, el SWH y las necesidades ligadas al cuidado en las familias. Específicamente, se ahondará en el impacto de la situación de cuidado, la calidad de vida (Qol) y las estrategias de afrontamiento. Se discutirá acerca de las herramientas de valoración que desde nuestro ámbito se dispone para analizar la realidad de este colectivo, así como, de las estrategias de apoyo desarrolladas para dar respuesta a estas necesidades. La segunda parte de este trabajo presentará la justificación de los tres estudios que componen el cuerpo de la tesis doctoral, así como, los objetivos de cada uno de ellos. El siguiente apartado del trabajo incluirá el primero de los estudios cuyo objetivo fue el de adaptar y validar para muestra española el cuestionario Assessment of Caregiver Experience with Neuromuscular Diseases - ACEND (Matsumoto et al., 2011), una herramienta específica desarrollada para la valoración del estado funcional de niños y jóvenes con desórdenes neuromusculares y del impacto en la calidad de vida de sus cuidadores. Este cuestionario mostró unas puntuaciones psicométricas adecuadas y una estructura resultante de tres factores, además, se confirmó su validez convergente con escalas para la valoración del estado funcional y sobrecarga del cuidado. El segundo de los estudios tuvo como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y psicosocial de los cuidadores de SWH y analizar el impacto de esas variables en su calidad de vida y bienestar. Los resultados y publicación de este estudio permitieron reportar por primera vez en la literatura las necesidades psicosociales de este colectivo y su relación con la de otros familiares de niños con enfermedades raras y/o crónicas. El perfil resultante mostró la repercusión de la aparición de sintomatología en la calidad de vida de los cuidadores, pero también como el uso de estrategias de afrontamiento por parte de éstos estaba asociado a una mejora en esta variable y en el apoyo social. Una vez conocido el impacto psicosocial del SWH en las familias y aquellas variables relacionadas con una mejora del bienestar percibido por los cuidadores, el tercer y último estudio de esta tesis, tuvo el objetivo de diseñar, pilotar y evaluar los resultados de un programa de apoyo online titulado Neuro-e-Motion I-Care destinado a este colectivo. El programa se basó en aquellas intervenciones más valoradas en la literatura científica para la disminución de las consecuencias del impacto del cuidado, mejora de las estrategias de afrontamiento y calidad de vida de los padres y madres de niños con enfermedades crónicas. Por las características y la experiencia con este colectivo se optó por la Terapia de Aceptación y Compromiso y dinámicas ligadas a la psicoeducación, Terapia Cognitivo-Conductual y la de Resolución de Problemas. Los resultados preliminares de este programa de apoyo online para padres mostraron una mejora en el dominio psicológico de la calidad de vida y diferencias significativas en el empleo de estrategias de afrontamiento adecuadas centradas en la emoción, así como, la reducción de sintomatología somática frente a un grupo control. Además, las madres que participaron en la intervención reportaron la utilidad del contenido trabajado en las sesiones en su vida cotidiana y el surgimiento de sentimientos de comprensión y apoyo por los participantes del grupo. Tras la presentación de los tres estudios, se pasará a integrar sus resultados en una discusión común en las que se analizarán los hallazgos e implicaciones teóricas y clínicas de éstos. Este apartado también expondrá las limitaciones encontradas en los estudios y líneas futuras de investigación para después dar paso a las conclusiones generales de este proyecto. La parte final de esta tesis concluye presentando el manual de intervención del programa Neuro-e-Motion I-Care.