Sexu-garapen desberdina duten adingabeen eta beraien familiek bizi izandako prozesu kliniko-asistentzialaren ikerketa euskadin

Resumen

LABURPENA:Sexu garapen desberdina dakarten entidadeak (Intersexualitateak/SGD) eta horien kudeaketa nabarmenaldatu dira, bai maila kliniko-asistentzialean baita gizarte-mailan ere, aniztasunean oinarritutako generoikuspegiinklusibo bati esker.Gure helburua da aldagai klinikoak eta asebetetze-aldagaiak biltzea adingabe horiek eta beraien familiekEuskal Autonomia Erkidegoaren barruan bizi izan duten prozesu diagnostiko-terapeutikoari buruz.Datu klinikoen ikerketa deskriptiboa aurkezten dugu atzera-begirako berrikuspen baten bidez, guztiraadin pediatrikoan dauden 67 paziente eta 24 inkesta aurkeztuz. Gainera, bibliografia eguneratua, adituenbatzordeen eta lantaldeen araberako egungo gomendio eta proposamen berrienak laburbildu dira.Horrela, ikuspegi medikoaren eta gizarte eta genero-teoria kritikoaren arteko konbergentzia-eremuposibleak hautemango dira.Ahulguneen artean, lehenik eta behin identifikatzen da mediku-taldeak emandako informazioa ez delafamilientzako informazio-iturri nagusia, nahiz eta orokorrean positiboki baloratua izan. Bestalde, gureospitaleetan hasierako hurbilketan eta diagnostiko-prozesuan erabilitako epeek ez dituzte betetzenegungo aurreikuspenak eta gomendioak, beraz, prozesua optimizatzeko diziplina-anitzeko talde batsortzea proposatzen da. Jarraipena, laguntza eta tratamendu psikologikoa hobetzeko dauden gakoetakobat da. Horrek zera galdetzera garamatza: nola plantea daiteke laguntza psiko-soziala tratamendu medikokirurgikoarenalternatiba gisa, behar diren estandarretara iristen ez bada? Hori konpontzeko, eta laguntzahobetzeko funtsezko puntu gisa, uste dugu ezinbestekoa dela osasun mentalaren arloko profesionalakproposatutako diziplina-anitzeko taldearen parte izatea. Horrela, diziplinarteko talde bat eratuko da, nonesparru psiko-soziala ordezkatuta egongo den.Gainera, genero-teoriek bultzatutako gizarte-aldaketak zalantzan jarri du entidade horiei aurre egitekomodua, eta badirudi ideologia eta gizarte-antolamendua nahasten direla prozedura mediko-kirurgikobaten proposamenaren aurrean, non helburuak funtzionaltasuna hobetzea eta etorkizuneko osasunarazoakekiditea izango liratekeen. Helburutzat jotzen diren normaltasun morfologikoaren irizpideaknolabaiteko subjektibotasunaren mende daude, eta gure bizitzan zehar hainbat faktorek, bizipenek etaohiturek eragina dute. Horregatik, gaur egun ematen zaion identitate-ezaugarria sexuaren kategoriatikkendu beharko genuke. Horrela bereiziko genuke, pertsona bakoitzaren identitate indibiduala, erabakipertsonal baten moduan eta paziente jakin batzuei beren funtzionalitate genitala hobetzeko edodiagnostiko espezifiko batera iritsi ahal izateko eskaintzen zaizkien prozedura mediko-kirurgikoak.Osasun-zientzien arloko prestakuntzan aniztasun afektibo-sexualaren, gorputz eta genero-aniztasunarenikuspegia ezinbestekoa da etorkizuneko asistentzia-kalitatea hobetzeko, ziurgabetasun zientifikoari etadibertsitate sozialari aurre egiteko gai diren osasun-profesionalak prestatuz, eta pazienteekin etafamiliekin lehentasunezko hizkuntzan enpatizatzeko trebetasunarekin.RESUMEN:Las entidades que conllevan un desarrollo sexual diferente (Intersexualidades/DSD) y su manejo han sufridouna evidente transformación tanto a nivel asistencial como social.Nuestro objetivo es la recopilación de variables clínicas y de satisfacción sobre el proceso diagnósticoterapéuticovivido por estos menores y sus familias, dentro de la Comunidad Autónoma del País Vasco.Presentamos un estudio descriptivo de los datos clínicos mediante revisión retrospectiva, incluyendo untotal de 67 pacientes en edad pediátrica y 24 encuestas de satisfacción. Además, se han recopilado lasrecomendaciones actuales según la bibliografía reciente, comités de personas expertas y grupos de trabajo,resumiendo las propuestas más novedosas. Detectando así, posibles ámbitos de convergencia entre la visiónmédica y la teoría crítica social y de género.Entre los puntos débiles se identifica en primer lugar que la información otorgada por el equipo médico noes la principal fuente de información para las familias, aunque globalmente se valore positivamente. Porotro lado, los plazos manejados en nuestros centros hospitalarios en el abordaje inicial y el procesodiagnóstico, no cumplen las expectativas y recomendaciones actuales, por lo que se propone la creación deun grupo multidisciplinar para optimizar el proceso. El seguimiento, apoyo y tratamiento psicológico sepostula como uno de los puntos clave pendiente de mejora. Esto nos lleva a preguntarnos: ¿cómo se puedeplantear el acompañamiento psico-social como alternativa al tratamiento médico-quirúrgico si no llega a losestándares deseados? Para solventarlo y como punto clave para la mejora asistencial, creemosimprescindible la incorporación de los profesionales del ámbito de la salud mental al equipo multidisciplinarpropuesto. Constituyendo así, un grupo interdisciplinar donde el ámbito psico-social esté representado.Además, el cambio social propiciado por las teorías de género, ha puesto en cuestión la manera de afrontarestas entidades y parece que ante la proposición de un procedimiento médico-quirúrgico donde losobjetivos tendrían que ser la mejora de la funcionalidad y la ausencia de problemas de salud futuros, seentremezclan ideología y ordenamiento social. Los criterios de normalidad morfológica que se presuponenobjetivos, están supeditados a cierta subjetividad e influenciados por multitud de factores, vivencias yhábitos a lo largo de nuestra vida. Es por ello, que tendríamos que desterrar de la categoría sexo lacaracterística identitaria que se le otorga en la actualidad. Así, diferenciaríamos la identidad individual decada persona, que dependería de una decisión personal, de los procedimientos médico-quirúrgicos que seofrecen a determinados pacientes para mejorar su funcionalidad genital o poder llegar a un diagnósticoespecífico.Abogamos por un enfoque desde la perspectiva de diversidad afectivo-sexual, corporal y de género en laformación en ciencias de la salud, imprescindible para la mejora de la calidad asistencial futura, formandoprofesionales sanitarios capaces de afrontar la incertidumbre científica, la diversidad social y con lahabilidad de poder empatizar con pacientes y familias en su lengua de preferencia. // LABURPENA:Sexu garapen desberdina dakarten entidadeak (Intersexualitateak/SGD) eta horien kudeaketa nabarmenaldatu dira, bai maila kliniko-asistentzialean baita gizarte-mailan ere, aniztasunean oinarritutako generoikuspegiinklusibo bati esker.Gure helburua da aldagai klinikoak eta asebetetze-aldagaiak biltzea adingabe horiek eta beraien familiekEuskal Autonomia Erkidegoaren barruan bizi izan duten prozesu diagnostiko-terapeutikoari buruz.Datu klinikoen ikerketa deskriptiboa aurkezten dugu atzera-begirako berrikuspen baten bidez, guztiraadin pediatrikoan dauden 67 paziente eta 24 inkesta aurkeztuz. Gainera, bibliografia eguneratua, adituenbatzordeen eta lantaldeen araberako egungo gomendio eta proposamen berrienak laburbildu dira.Horrela, ikuspegi medikoaren eta gizarte eta genero-teoria kritikoaren arteko konbergentzia-eremuposibleak hautemango dira.Ahulguneen artean, lehenik eta behin identifikatzen da mediku-taldeak emandako informazioa ez delafamilientzako informazio-iturri nagusia, nahiz eta orokorrean positiboki baloratua izan. Bestalde, gureospitaleetan hasierako hurbilketan eta diagnostiko-prozesuan erabilitako epeek ez dituzte betetzenegungo aurreikuspenak eta gomendioak, beraz, prozesua optimizatzeko diziplina-anitzeko talde batsortzea proposatzen da. Jarraipena, laguntza eta tratamendu psikologikoa hobetzeko dauden gakoetakobat da. Horrek zera galdetzera garamatza: nola plantea daiteke laguntza psiko-soziala tratamendu medikokirurgikoarenalternatiba gisa, behar diren estandarretara iristen ez bada? Hori konpontzeko, eta laguntzahobetzeko funtsezko puntu gisa, uste dugu ezinbestekoa dela osasun mentalaren arloko profesionalakproposatutako diziplina-anitzeko taldearen parte izatea. Horrela, diziplinarteko talde bat eratuko da, nonesparru psiko-soziala ordezkatuta egongo den.Gainera, genero-teoriek bultzatutako gizarte-aldaketak zalantzan jarri du entidade horiei aurre egitekomodua, eta badirudi ideologia eta gizarte-antolamendua nahasten direla prozedura mediko-kirurgikobaten proposamenaren aurrean, non helburuak funtzionaltasuna hobetzea eta etorkizuneko osasunarazoakekiditea izango liratekeen. Helburutzat jotzen diren normaltasun morfologikoaren irizpideaknolabaiteko subjektibotasunaren mende daude, eta gure bizitzan zehar hainbat faktorek, bizipenek etaohiturek eragina dute. Horregatik, gaur egun ematen zaion identitate-ezaugarria sexuaren kategoriatikkendu beharko genuke. Horrela bereiziko genuke, pertsona bakoitzaren identitate indibiduala, erabakipertsonal baten moduan eta paziente jakin batzuei beren funtzionalitate genitala hobetzeko edodiagnostiko espezifiko batera iritsi ahal izateko eskaintzen zaizkien prozedura mediko-kirurgikoak.Osasun-zientzien arloko prestakuntzan aniztasun afektibo-sexualaren, gorputz eta genero-aniztasunarenikuspegia ezinbestekoa da etorkizuneko asistentzia-kalitatea hobetzeko, ziurgabetasun zientifikoari etadibertsitate sozialari aurre egiteko gai diren osasun-profesionalak prestatuz, eta pazienteekin etafamiliekin lehentasunezko hizkuntzan enpatizatzeko trebetasunarekin.RESUMEN:Las entidades que conllevan un desarrollo sexual diferente (Intersexualidades/DSD) y su manejo han sufridouna evidente transformación tanto a nivel asistencial como social.Nuestro objetivo es la recopilación de variables clínicas y de satisfacción sobre el proceso diagnósticoterapéuticovivido por estos menores y sus familias, dentro de la Comunidad Autónoma del País Vasco.Presentamos un estudio descriptivo de los datos clínicos mediante revisión retrospectiva, incluyendo untotal de 67 pacientes en edad pediátrica y 24 encuestas de satisfacción. Además, se han recopilado lasrecomendaciones actuales según la bibliografía reciente, comités de personas expertas y grupos de trabajo,resumiendo las propuestas más novedosas. Detectando así, posibles ámbitos de convergencia entre la visiónmédica y la teoría crítica social y de género.Entre los puntos débiles se identifica en primer lugar que la información otorgada por el equipo médico noes la principal fuente de información para las familias, aunque globalmente se valore positivamente. Porotro lado, los plazos manejados en nuestros centros hospitalarios en el abordaje inicial y el procesodiagnóstico, no cumplen las expectativas y recomendaciones actuales, por lo que se propone la creación deun grupo multidisciplinar para optimizar el proceso. El seguimiento, apoyo y tratamiento psicológico sepostula como uno de los puntos clave pendiente de mejora. Esto nos lleva a preguntarnos: ¿cómo se puedeplantear el acompañamiento psico-social como alternativa al tratamiento médico-quirúrgico si no llega a losestándares deseados? Para solventarlo y como punto clave para la mejora asistencial, creemosimprescindible la incorporación de los profesionales del ámbito de la salud mental al equipo multidisciplinarpropuesto. Constituyendo así, un grupo interdisciplinar donde el ámbito psico-social esté representado.Además, el cambio social propiciado por las teorías de género, ha puesto en cuestión la manera de afrontarestas entidades y parece que ante la proposición de un procedimiento médico-quirúrgico donde losobjetivos tendrían que ser la mejora de la funcionalidad y la ausencia de problemas de salud futuros, seentremezclan ideología y ordenamiento social. Los criterios de normalidad morfológica que se presuponenobjetivos, están supeditados a cierta subjetividad e influenciados por multitud de factores, vivencias yhábitos a lo largo de nuestra vida. Es por ello, que tendríamos que desterrar de la categoría sexo lacaracterística identitaria que se le otorga en la actualidad. Así, diferenciaríamos la identidad individual decada persona, que dependería de una decisión personal, de los procedimientos médico-quirúrgicos que seofrecen a determinados pacientes para mejorar su funcionalidad genital o poder llegar a un diagnósticoespecífico.Abogamos por un enfoque desde la perspectiva de diversidad afectivo-sexual, corporal y de género en laformación en ciencias de la salud, imprescindible para la mejora de la calidad asistencial futura, formandoprofesionales sanitarios capaces de afrontar la incertidumbre científica, la diversidad social y con lahabilidad de poder empatizar con pacientes y familias en su lengua de preferencia.