Problemas bioético-sociales con la información genéticael caso de la base de datos del sistema sanitario islandés

Zusammenfassung

En este articulo tratamos de aclarar algunos aspectos esenciales de la naturaleza de la información genética, los usos posibles de la misma, y su posible excepcionalidad con relación a otras partes del organismo u otras fuentes de información personal. A modo de ilustración, relatamos el caso de la base de datos islandesa y su "venta" a una empresa privada: analizamos los principales problemas discutidos a raíz de ese caso y revisamos brevemente las características de otros proyectos similares en el marco europeo. Por último, centramos nuestro análisis en la cuestión del reparto de los beneficios que puedan traer consigo estas nuevas tecnologías, y examinamos algunas razones para ser especialmente cautos con la información genética. El derecho a la información genética se puede tratar, por una parte, desde el punto de vista de la propiedad o del de la privacidad, y, por otra, desde un enfoque individualista o comunitario. Cada uno de estos tratamientos encierra distintas implicaciones normativas; concluimos que para poder conjurar los riesgos que trae consigo esta nueva ciencia, además de una teoría de la justicia, es necesaria una sólida base epistemológica para entender lo que está en juego con la genómica, así como una ética de la inclusión social.