Efectos de la teleasistencia en la calidad de vida, discapacidad y autoeficacia de personas con enfermedades neuromusculares

Zusammenfassung

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Entre sus principales características se encuentran la pérdida progresiva de fuerza muscular, la atrofia, la degeneración muscular o la fatiga. La baja prevalencia y la elevada dispersión geográfica de estas enfermedades hacen que los sistemas a distancia puedan considerarse una herramienta útil en el manejo del estado de salud de estas personas. La presente tesis tuvo como objetivo evaluar el efecto de un programa psicosocial de teleasistencia en los niveles de calidad de vida, discapacidad y autoeficacia de personas con diversas enfermedades neuromusculares de baja prevalencia. Para ello se recurrió a una muestra de 73 participantes con varias de estas afecciones, dividiéndolos en dos grupos: grupo experimental (n = 40), que participaban en la intervención, y grupo control (n = 33). Los instrumentos utilizados fueron los siguientes: el Perfil de las Consecuencias de la Enfermedad (SIP) y el cuestionario SF-36 Health Survey para evaluar la calidad de vida; el cuestionario WHO-DAS II para la discapacidad; y la Escala de Autoeficacia General para la autoeficacia. El programa psicosocial de teleasistencia consistió en siete sesiones grupales de videoconferencia, centradas en la psicoeducación, emociones, relajación, creencias irracionales y solución de problemas, haciendo uso de técnicas cognitivo-conductuales. Los resultados revelaron que el programa psicosocial de teleasistencia producía mejoras en algunos aspectos físicos y psicosociales de la calidad de vida y la discapacidad. No se hallaron mejoras en la autoeficacia. Los participantes con un grado de discapacidad entre moderado y severo fueron los que más se beneficiaron del programa. En general, los participantes refirieron un alto grado de satisfacción con la intervención. Estos hallazgos confirman los efectos beneficiosos del programa psicosocial de teleasistencia utilizado en la mejora de los niveles de calidad de vida y discapacidad de personas afectadas por una enfermedad neuromuscular de baja prevalencia, sobre todo de aquellas con un grado de discapacidad entre moderado y severo.